他們，看得見卻很少主動(dòng)與他人對(duì)視，聽得見卻不愛與外界接觸。猶如天上明星，一人一世界。他們，是來(lái)自“星星的孩子”。

4月2日，是“世界自閉癥日”。據(jù)聯(lián)合國(guó)估計(jì)，目前，全球已有逾7000萬(wàn)人患有自閉癥。而在新冠疫情蔓延之時(shí)，本就存在社交溝通等多方面障礙的他們，正身處更為嚴(yán)峻的社會(huì)環(huán)境當(dāng)中。

讓我們?cè)俅螢樽蚤]癥患者所面臨的困境發(fā)聲，為他們創(chuàng)造一個(gè)更包容的社會(huì)。穿過(guò)孤獨(dú)，與每一個(gè)“TA”溫柔相擁。

孤獨(dú)：誰(shuí)會(huì)擦亮那扇“窗”?

伊拉克小男孩薩米爾總愛趴在自家陽(yáng)臺(tái)的欄桿上，一待就是幾個(gè)小時(shí)。這是他了解外界“唯一的窗口”。

自小患有自閉癥的他，會(huì)朝著路過(guò)的車輛招手，看著別的孩子玩耍，卻很少走出去與他們交流。他的母親說(shuō)，“我希望他可以像其他孩子一樣去正常的學(xué)校上學(xué)……我也希望他可以和我說(shuō)話。我想聽到他的聲音，聽他喊我‘媽媽’。”

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種從幼兒期開始顯現(xiàn)的終身神經(jīng)系統(tǒng)疾病。多發(fā)生在3歲以前，核心障礙為社會(huì)交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。

聯(lián)合國(guó)數(shù)據(jù)顯示，截至目前，全球大概有超7000萬(wàn)人正遭受自閉癥的困擾。約合每160名兒童中，就有1人患病。中國(guó)則有1300萬(wàn)自閉癥患者，其中14歲以下的兒童，超過(guò)300萬(wàn)人。

自閉癥的成因，至今仍屬未知。據(jù)世界衛(wèi)生組織，現(xiàn)有科學(xué)證據(jù)顯示，許多因素都可能使部分兒童患泛自閉癥障礙，包括環(huán)境因素和遺傳因素。

沉默、疏離、與世隔絕……這些字眼，為孩子們打上了特殊的“標(biāo)簽”?？伤麄兤鋵?shí)只是來(lái)自“星星的孩子”，也渴望愛與被愛。

在自閉癥患者本杰明拍攝的一部記錄短片中，他總愛問(wèn)其他人，“我能給你打電話嗎?” 而所有受訪者都笑著回應(yīng)：“當(dāng)然!”

聽到答案后，本杰明總是忍不住開心微笑。他說(shuō)，這個(gè)短片講述的是他和健全人相處的故事。但誰(shuí)又能否認(rèn)，每一次“當(dāng)然!”，不也是世界對(duì)他發(fā)出的溫暖邀請(qǐng)呢?

無(wú)助：新冠疫情加劇困境

殘酷的現(xiàn)實(shí)是，長(zhǎng)期以來(lái)，很多自閉癥患者在教育、醫(yī)療等方面，遭受著不平等待遇。新冠疫情，更是進(jìn)一步加劇了這種不平等現(xiàn)象。

當(dāng)下，在加拿大新斯科舍省，一些父母就在擔(dān)心，疫情將對(duì)自己患有自閉癥的孩子產(chǎn)生“毀滅性”的影響。

因?yàn)檫@些孩子們本該在正式入學(xué)前，接受為期一年的早期強(qiáng)化行為干預(yù)計(jì)劃治療。但受疫情沖擊，服務(wù)機(jī)構(gòu)先是被迫暫停數(shù)月，重啟后又因資金問(wèn)題，大幅縮短了學(xué)習(xí)時(shí)長(zhǎng)、減少了訓(xùn)練項(xiàng)目。

孩子們能否適應(yīng)學(xué)校的生活?如何才能幫助他們多交朋友，不被他人歧視和欺負(fù)?他們，會(huì)不會(huì)永遠(yuǎn)都不會(huì)傾訴出自己的內(nèi)心想法?無(wú)助的情緒，壓在父母心頭。

《華爾街日?qǐng)?bào)》的一項(xiàng)調(diào)查還顯示，新冠疫情下，由于缺少相關(guān)醫(yī)療專業(yè)人士，針對(duì)患有自閉癥等智力發(fā)展障礙的患者的診斷和治療，尤為困難。此外，由于部分患者本身患有基礎(chǔ)疾病，其新冠死亡率，也比普通人高很多。

“疫情及其對(duì)社會(huì)的影響，使自閉癥患者面臨巨大風(fēng)險(xiǎn)。”聯(lián)合國(guó)秘書長(zhǎng)古特雷斯此前專門指出。而部分國(guó)家和地區(qū)社會(huì)支持系統(tǒng)的“崩潰”，使自閉癥患者在行使自身權(quán)利時(shí)，面臨更大障礙。

希望：探尋挑戰(zhàn)和機(jī)遇

自閉癥患者面臨的難題，不止于此。由于核心障礙伴隨一生，很多人長(zhǎng)大成年，步入社會(huì)后，依然可能“寸步難行”。

美國(guó)一位母親亞歷山德拉介紹說(shuō)，自己患有自閉癥的兒子，聰明又肯干活，但他的感官較常人更敏感，社交方式也特別。“這意味著，傳統(tǒng)工作環(huán)境對(duì)他來(lái)說(shuō)，處處都是困難。”

與他人的持續(xù)交談，可能讓他感到焦慮，工作環(huán)境中的噪音和熒光燈，也都可能造成他的負(fù)擔(dān)。

如何才能幫助自閉癥患者更好地融入社會(huì)生活呢?為此，聯(lián)合國(guó)將在2021年4月8日舉行主題為《工作場(chǎng)所的包容性：后疫情世界的挑戰(zhàn)與機(jī)遇》的線上活動(dòng)，與自閉癥譜系障礙患者展開小組討論。

聯(lián)合國(guó)指出，疫情下，新的工作方式，包括遠(yuǎn)程工作和使用新技術(shù)，為自閉癥患者創(chuàng)造了機(jī)會(huì)。比如，通過(guò)社交軟件在家辦公，他們的社交壓力可以得到大幅緩解。

攜手：不會(huì)放棄每一個(gè)“TA”

盡管目前，自閉癥仍無(wú)已知的治愈方法，但我們，應(yīng)該更深入、系統(tǒng)地了解這種疾病，更不會(huì)放棄每一個(gè)需要幫助的“TA”!

——多早能夠發(fā)現(xiàn)兒童患泛自閉癥障礙?

在一歲前發(fā)現(xiàn)很困難，但一般到兩歲時(shí)就可以確診。

發(fā)病的特征包括，語(yǔ)言和社交技能發(fā)育推遲或暫時(shí)倒退，出現(xiàn)重復(fù)性刻板行為模式。

——如何幫助自閉癥患者?

父母可幫助確?；純韩@得衛(wèi)生服務(wù)和教育，并提供關(guān)懷和鼓勵(lì)的環(huán)境。

社會(huì)應(yīng)向患兒及其家庭提供相關(guān)信息、服務(wù)、轉(zhuǎn)診和符合其各自需求的實(shí)際支持。循證社會(huì)心理干預(yù)措施，如行為治療和家長(zhǎng)技能培訓(xùn)規(guī)劃等。

各國(guó)政府可加強(qiáng)對(duì)自閉癥的宣傳和治療投入，使物理、社會(huì)和輿論環(huán)境更便捷、包容和支持。

愿所有來(lái)自“星星的孩子”，都能被溫柔以待、健康成長(zhǎng)，實(shí)現(xiàn)自己的“星語(yǔ)心愿”。